Unser Leben mit myotubulärer Myopathie


Anfangs war es nur ein kleines Projekt, die Zeit der Schwangerschaft und die ersten Monate unseres Kindes zu dokumentieren, um sich später freudig daran zurück erinnern zu können. Doch es hat sich alles anders entwickelt als wir es uns je hätten vorstellen können. Wir betraten eine Welt, die wir und sehr viele andere nicht kennen oder kannten.

Auf dieser Webpräsenz sollen betroffene Eltern einen Einblick in unser Leben mit der myotubulären Myopathie (MTMX) - wobei dieser Krankheitsverlauf nicht auf andere betroffene Kinder zu übertragen wäre, als auch einige Infos zu Beratungsstellen erhalten können.

Wir wissen, wie schwer der Anfang ist, nachdem die Diagnose "Myotubuläre Myopathie" einem mitgeteilt wird und man auf der Suche nach jeglicher Art von Informationen ist.